Dystonií trpím od svých 14 let. Tato neurologická porucha se u mě objevila po
těžkém psychickém traumatu. Zpočátku se mé tělo začalo stáčet, jako by bylo
zkroucené do podoby preclíku. V té době jsem žila ve Spojeném království, kde
mě někteří považovali za simulantku. Ve škole jsem čelila šikaně, a to nejen od
spolužáků, ale i od učitelky, která mi často říkala, ať „nehraju na kripla“ a vstanu z
lavice. Tento přístup a nedostatek porozumění měly za následek, že jsem nakonec
dokončila pouze základní vzdělání. Přesto vím, že nebýt nemoci a šikany, dosáhla
bych na víc.
Na doporučení známé lékařky jsem se jako dospívající dostala do pražské
Motolské nemocnice, kde se mi během rehabilitací začali více věnovat. Později
mě paní doktorka Zárubová pozvala na podrobnější konzilium do Neurologické
kliniky VFN 1. LF v Praze. Tam jsem se dostala do péče doktorky Serranové, která
mi začala aplikovat botulotoxin. Díky této léčbě se můj stav zlepšil natolik, že
jsem již nepotřebovala invalidní vozík. Přestože byla má diagnóza složitější – krk a
hlava byly diagnostikovány jako cervikální dystonie, zbytek těla spadal do
kategorie tzv. funkční neurologické poruchy – léčba botulotoxinem přinášela
úlevu, byť s proměnlivými výsledky. Po zhruba pěti letech však účinnost
botulotoxinu klesla a postupně přestala fungovat.
S příchodem těhotenství jsem musela přestat užívat veškeré léky, což vedlo
ke znatelnému zhoršení mého stavu. Trup a hlava se opět začaly stáčet, ale tento
vývoj zároveň umožnil lékařům detailněji sledovat průběh mé poruchy bez vlivu
medikace. Na základě toho přehodnotili mou diagnózu na generalizovanou
dystonii. Následně jsem se stala kandidátkou na operaci zvanou hluboká
mozková stimulace (DBS). Tento zákrok jsem mohla podstoupit přibližně rok a půl
po porodu. Kvůli některým komplikacím jsem musela podstoupit celkem tři
operace, ale dnes je můj stav stabilizovaný. Navíc nyní využívám jiný druh
botulotoxinového přípravku, který znovu funguje. I tak je můj zdravotní stav
proměnlivý – závisí na nastavení stimulace a také na tom, jak velkou fyzickou či
psychickou zátěž momentálně zažívám.
V období pandemie covidu jsem se seznámila s Janou z pacientské
organizace Dystonie – rodina spolu, z. s. Díky této komunitě jsem našla nové
přátele a pocítila úlevu z vědomí, že na své problémy nejsem sama. Mohu
otevřeně sdílet své pocity i trápení s lidmi, kteří prožívají něco podobného.
Na fotografiích je vidět srovnání mého zdravotního stavu před operací a dnes.
