Příběh Jirky je dojemným svědectvím o náhlé proměně života, kterou může způsobit
závažné onemocnění.
Jirka byl aktivní a zdravý muž, který sloužil u policie. V roce 2012 musel podstoupit
operaci bederní páteře a následně přecházel k práci úředníka na odboru dopravy. Ve
svých 45 letech však začal pociťovat tuhnutí krční páteře.
I přes mnohaletou rehabilitaci a lázeňskou péči se jeho stav nelepšil, ba naopak.
Nakonec byla odhalena těžká cervikální dystonie, což zásadně změnilo jeho život. Od
března 2023, ve věku 51 let, je Jirka kvůli nemoci v dlouhodobé pracovní neschopnosti a
čelí omezením v každodenních aktivitách. Z někdejšího sportovního muže se stal člověk
plně závislý na pomoci své rodiny. Trvalá bolest mu znemožňuje věnovat se koníčkům či
běžným činnostem. Jídlo konzumuje levou rukou, zatímco druhou si podpírá hlavu.
Chůze i orientace v prostoru jsou kvůli ztuhlosti a stáčení hlavy velmi obtížné. Dlouhé
sezení nebo pobyt mezi lidmi je pro něj nesnesitelný, útěchu nachází jen vleže – a to
ještě s nutností polohy často měnit, protože bolest se brzy vrací.
Jirka vyčerpal všechny tradiční možnosti léčby, od farmak po aplikaci botoxu, bez
viditelných výsledků. V květnu 2024 proto podstoupil hlubokou mozkovou stimulaci,
která představuje naději na zmírnění příznaků dystonie. Výsledky tohoto zákroku se však
obvykle projeví až za několik měsíců, někdy až do dvou let, během nichž se zkouší různá
nastavení neurostimulátoru.
Jirkova cesta je těžká zkouška nejen pro něj samotného, ale i pro jeho rodinu a
blízké. Všichni – včetně jeho přátel a členů pacientské organizace – mu drží palce a
doufají, že léčba přinese kýžené zlepšení a alespoň část jeho původního života se vrátí
zpět.