Tito lidé nedokáží svou vůlí udržet hlavu ve správné poloze.

Reportáž ČT1:

Léčba pacientů s dystonií

Jak je to možné?

Mozek spouští z určitých hlubokých struktur jako by chybný software, který dává nesprávný pokyn nervům a svalům v těle.

Co ti lidé přitom cítí?

Bolest

Křeč

Nepohodlí

Poruchy spánku pro trvalé pohyby nebo bolest

Stres

Nerovnováhu

Úzkost

Depresi

Problémy v denních aktivitách

Problémy v interakci s lidmi

Tyto problémy prožívají celodenně 

To mají problém jen s tou hlavou?

Ne, dystonie může postihnout kteroukoliv část těla.

Pokud je to hlava, mluvíme o cervikální dystonii. Ta se nemusí jen stáčet, ale také významně třást a postihnout i hlasivky, kdy se třese hlas.

Může postihnout i obličej a oční víčka, která se nedobrovolně svírají a jde o blefarospasmus.

Pokud postihne více částí těla, jde o generalizovanou dystonii a podobně…

Proč se jim to stalo?

Příčiny jsou neznámé nebo se jedná o genetickou příčinu jako je myoklonická dystonie.  Dystonie trupu a  některé typy generalizované dystonie mohou být také geneticky podmíněné. Příčinou může být i úraz hlavy.  Sledujte v kampani jednotlivé příběhy, kde se dozvíte vice.

Dá se to vyléčit?

Nedá. Léčba je zaměřena na potlačení příznaků. Např. u cervikální dystonie se do křečovitých hlubokých svalů aplikuje botulotoxin. Aplikace se musí každé tři měsíce opakovat, protože účinek vyprchá. Často nevydrží ani celou dobu do další aplikace.

Některým pacientům tato terapie zabírá, jiným částečně a některým  vůbec.

Na bolest se používají různá analgetika. V těžkých případech, kdy  vše selže se může uvažovat o operaci s názvem DBS.

Co je to DBS ?

Z anglického  Deep Brain Stimulation  – hluboká mozková stimulace

DBS je chirurgická operace mozku, při níž je do hloubky mozku zaveden tenký izolovaný drát (elektroda). Elektroda je propojena s přístrojem, který vypadá jako kardiostimulátor a je umístěn v podkoží na hrudníku. Stimulátor vysílá elektrické signály do oblasti mozku, která kontroluje hybnost. Tato operace se také úspěšně provádí pacientům s Parkinsonem.

A pak problémy už nemají?

Hluboká mozková stimulace není tak úspěšná jako u Parkinsonovy nemoci. U pacientů s dystonií nelze během operace kontrolovat výsledek zavedení elektrod jeho probuzením během operace, jako u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Pacientovi s dystonií většinou operace uleví, ale některé symptomy mu stále mohou zůstat, zejména pokud byla dystonií postižena větší část těla. Výjimečně se stane, že se pacient po operaci  vrátil do plného zdraví. Část pacientů na výsledky operace čekají delší dobu, protože je složité nastavit  neurostimulaci do optimálního stavu, než jsou lékař i pacient spokojeni.

Umírá se na dystonii?

Nejde o smrtelnou poruchu mozku. Léčba neexistuje, pouze potlačení příznaků. Výjimečný a život ohrožující stav je status dystonicus.

 Jde „jen“ o život s komplikacemi, zejména při výkonu práce, kdy čelíte atakům 24hodin denně a při zátěži se problémy zvyšují. Nejtěžší je, když už nejste ani schopni věnovat se svým zájmům ve volném čase.

Vůbec jsem tuhle nemoc neznal/a, mohu nějak pomoci?

Ano, šiřte informace prostřednictvím této kampaně. Pošlete nám fotografie nebo videa, kdy máte hlavu nahoru. Může to být celá skupina lidí, třeba na pracovišti. Můžete nám pomoci i finančně pomocí QR kódu na transparentní účet.

Proč to děláte ?

Protože se o dystonii ve společnosti neví, dokonce dystonii neznají ani praktičtí lékaři. Někteří pacienti nemusí být vůbec diagnostikování a trápí se někde v osamocení. Důležité je také podpořit rehabilitační lékaře a fyzioterapeuty, aby se lidem s dystonií ve větším počtu začali  zabývat. Potřebujeme je.