ÚVOD
„Dystonii si představujeme jako jakýsi abnormální program, jako chybu v software, která je nahraná ve struktuře mozku zvaná bazální ganglia. Tam máme uloženy motorické rutiny, po kterých saháme, když potřebujeme udělat něco, co jsme dlouho učili, jako je třeba jízda na kole nebo chůze. Bohužel jedním z programů, které jsou zde uloženy, je i dystonický program, který u některých pacientů z neznámých příčin najednou vyskočí. Pacient nechce, aby tento program běžel, ale on se neustále vtírá a vtírá. Svaly za to nemohou, nervy za to nemohou, mícha za to nemůže, ale je to abnormální program, který je neustále aktivován někde v hloubi v mozku.“
Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
Jedná se o neléčitelnou poruchu. Lékařská péče se zaměřuje na potlačení symptomů.
Projevy dystonie se mohou vyskytnout u tzv. Wilsonovy choroby – toto onemocnění způsobuje převážně geneticky zapříčiněný defekt enzymu transportujícího měď = ceruloplazmín. Tento prvek kvůli tomu není vylučován a hromadí se v tkáních lidského těla, především v játrech a mozku. Často lékaři nejdříve provedou testy na výše uvedené onemocnění. Pokud je to váš případ, obraťte se na podpůrnou skupinu pacientů ZDE na Facebooku.
Po vyloučení Wilsonovy choroby můžete pokračovat následovně:
- Stáhněte si náš Nápadník pro život s dystonii, kde naleznete spoustu rad.
- Až si přečtete knížku přijďte za námi do uzavřené skupiny na facebooku Dystonie podpora.
- Napište si o informace, kdy máme setkání nebo požádejte o individuální schůzku.
- Věřte, že Vám bude líp, když situaci začnete řešit a budete mít někoho, s kým proberete
všechny problémy. - Můžete se přidat do naší organizace a čerpat výhody, které to přináší, ale také se podílet na
tom, aby dalším pacientům s dystonií byla usnadněná cesta.
Jsme členy
